Čo to tá skleróza vlastne je

Keď mi pred desiatimi rokmi, ako 22-ročnej, lekárka neurologickej ambulancie, ktorú som videla asi druhýkrát v živote oznámila, že na základe vyšetrení Evokovaných poteciálov (čo som ani poriadne nevedela, čo to je) a Magnetickej rezonancie mám závažné autoimuinitné ochorenie skleróza multiplex, som sa len nechápavo ostala na ňu pozerať.

Tak a poďme pekne na začiatok môjho príbehu so sklerózou multiplex. Je mi až smiešne s akou ľahkosťou sa mi o tom teraz píše a rozpráva. Mimochodom za to vďačím mojej kamarátke a spoluzakladateľke tohto nášho OZ Michaele Pažickej. Kým som ju nepoznala, tak slovo skleróza bolo zakázané vyslovovať nahlas. O mojej diagnóze niekoľko rokov vedel len úzky kruh mojej rodiny a priateľov.

Toto autoimunitné ochorenie som začala prvýkrát na vlastnej koži pociťovať na vysokej škole. Keď sa v spomienkach vrátim do svojej minulosti, tak som presvedčená, že to, že sa moje telo začalo búriť samé proti sebe môže stres, ktorý som v sebe živila dlhé roky. Túžba byť dobrá – možno najlepšia vo všetkom do čoho sa pustím, aj vo veciach, ktoré ma vôbec nenapĺňali, bola zničujúca. Výber vysokej školy, ktorá ma vôbec nebavila a stresovala, málo výživná strava, nekvalitný spánok (každý, kto mal skúškové v škole vie) a málo pohybu sa podpísali na mojom zdraví.

Začalo to symptómami ako únava, točenie hlavy, tŕpnutie rúk,nôh (mala som pocit, že sa mi hýbe zem pod nohami) a čo bolo najhoršie nedokázala som zrazu prejsť väčšiu vzdialenosť. Najskôr som povyhadzovala topánky na vysokom podpätku v myšlienke, že za to môžu oni. Keď vytáčanie chodidla na stranu pretrvávalo aj v klasických teniskách, rozhodla som sa to riešiť s lekárom. A začal “beh na dlhú trať” z ordinácie jedného špecialistu ku druhému. Všetky výsledky však boli v poriadku a ja som dostala nálepku – hypochonder. Až vyššie spomínané vyšetrenia, ktoré som absolvovala skoro po roku ma začlenili k ostatným pacientom, pasujúcich sa s týmto nevyliečiteľným ochorením.

Pre tých z Vás, ktorí nepoznáte nikoho s touto diagnózou, táto skleróza nie je tá, kedy začne pacient všetko hneď zabúdať a vďaka Bohu už ani neplatí pravidlo, že každý so sklerózou skončí ochrnutý na invalidnom vozíku. Medicína ide dopredu a už tento týždeň v odbornom časopise Science, prvýkrát zaznela veta, že skleróza multiplex sa asi bude dať liečiť, nie len tlmiť jej príznaky. Tím vedcov spolu s generálnym riaditeľom nemeckej spoločnosti BioNTech, podieľajúci sa vývoji vakcíny proti koronavírusu, vyvíjajú ďalšiu prelomovú vakcínu.

Keď si do googlu zadáte slovné spojenie skleróza multiplex vyskočí na Vás množstvo odkazov s odborným a veľakrát nie pozitívnym obsahom, čo človeka len zdeprimuje. Ja som začala pohľad na môj život so sklerózou vnímať inak, až keď som sa zoznámila s Miškou v čakárni u nášho neurológa a zistila som, že sú ľudia, ktorí nemajú strach o tom hovoriť nahlas.

Preto sme založili Krôčik vpred ako možno pomoc a osvetu o tejto – asi už aj liečiteľnom ochorení (uvidíme ako sa vedci s vakcínou poponáhľajú). Samé sa snažíme robiť veci, po ktorých sa cítime lepšie a pomáhajú nám a práve s nimi sa tu s Vami chceme podeliť.

Verím, že aj Vám odpadne pomyselný “kameň zo srdca”, keď zistíte, že v tom nie ste sami a že sa dá žiť plnohodnotnejšie, ak sami chcete a nastavíte svoje hlavu na pozitívny mód :).